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Un curso de Prezi ayudó a una mamá a mostrar su mirada sobre el síndrome de down

18/10/2016 |  Un curso de Prezi -un programa para realizar presentaciones con recursos online- dictado en nuestra UTN San Francisco, terminó siendo el disparador para que la diseñadora gráfica Carolina Roggero pudiera dar forma a un mensaje que venía gestando en su corazón desde hace años: qué se siente, cómo se vive, cuál es el aprendizaje adquirido desde que nació su primer hijo, Renato, con síndrome de down.

Un curso de Prezi -un programa para realizar presentaciones con recursos online- dictado en nuestra UTN San Francisco, terminó siendo el disparador para que la diseñadora gráfica Carolina Roggero pudiera dar forma a un mensaje que venía gestando en su corazón desde hace años: qué se siente, cómo se vive, cuál es el aprendizaje adquirido desde que nació su primer hijo, Renato, con síndrome de down.
Todo se desencadenó cuando a modo de trabajo final del curso, Carolina eligió ese tema porque –según ella misma lo explica- “desde que nació Rena –hace casi 12 años-, por lo que pasamos nosotros, siempre tenía ganas de ayudar, de decir que no era tan malo todo, siempre sentí ganas de transmitir mi vivencia, que por ahí puede ayudar a otros papás en la misma situación”. Carolina hizo la presentación, la compartió en su facebook, y desde entonces las repercusiones no paran en llegar. El trabajo explica lo que le pasa a un papá y una mamá al enterarse de que tendrán un niño con síndrome de down, los sentimientos contradictorios, y luego expone cómo se van superando cada una de las etapas en la vida de esa familia. A continuación, la charla que tuvimos con la mamá de Renato, de 11 años, y Franco, de 9.

- Carolina, vos decías que hace once años que estás esperando poder dar este mensaje...
- Porque Renato tiene once años y desde que nació tenemos esta idea, bueno, en realidad al principio renegué mucho más, ahora él ya está más independiente y autónomo. Y sucedía que cada vez que veía papás con un bebé con síndrome de Down, me daba ganas de ir a hablarles, de decirles que no era tan malo como por ahí uno piensa. Pero llegaba hasta  ahí, porque no estaban lo de las redes sociales. O a veces ya hace dos o tres años decía a modo de broma a las chicas que trabajan con Renato que si pudiera daría charlas para ayudar, pero tampoco estoy preparada, es decir, uno lo dice…

- Desde la experiencia, desde tu vivencia…
- De la experiencia sí, pero también me daría un poco de miedo, porque yo también siempre hago mucho hincapié, por mi experiencia personal, en el tema de la educación. Ahora es ley, y se dice que sí o sí tienen que estar integrados en la escuela normal, y yo siento por mi experiencia que no es así. Que depende de cada nene y de su retraso. Renato también tiene dificultades en el habla, él estuvo integrado a jardín y siempre buenas experiencias, pero ya a lo último se aislaba cada vez más, porque no se podía comunicar, son grupos grandes. Tuve buena experiencia con las seños, incluso con los compañeritos. Pero más grandes vienen, más se ve esa diferencia de edad, y él más se aísla. Renato tiene otros compañeritos que conocemos por otras actividades, que están integrados en escuela normal y están muy bien. Nosotros cuando lo pasamos a la escuelita especial, notamos que cambió, fue un nene que volvió a vivir. El ahora asiste a la granjita de Apadim. Él ahí es súper feliz. Lo que nosotros queremos, y lo que hicimos desde que nació es integrarlo, tratarlo de igual a igual. Es decir, tiene el mismo trato que el hermano, tampoco tratamos que sea una mochila para el hermano, cada uno con sus actividades, por ejemplo, si viene algún amigo acá a jugar con Franco, también tiene que respetarlo a Renato. Es decir que hay ciertas normas.

- Y ¿cómo surgió lo de contar tu experiencia con una presentación online?
- Cuando empecé este curso que era de un mes, supe que había que presentar un trabajo con algún tema que uno quiera, ahí pensé en contar lo de Renato, era la oportunidad. El día que lo entregué, que le puse ‘send’, decidí compartirlo entre mis contactos de Facebook. Pero no esperé tanta repercusión. Al día siguiente que lo compartí, vi que lo habían compartido e incluso me llegaron mensajes en privado de gente que no son mis amigos y me decían gracias, que me sirvió, y eso me encantó, porque al margen de que me gustaba como había quedado de armonioso, me gustaba el mensaje, porque siempre quise dar ese mensaje como alentador de que no es tan malo. Es cierto que al principio te desesperas, que fue difícil,  porque uno nunca está preparado. Yo soñaba con el bebé ideal. Fue un embarazo re contra feliz, pero cuando nació fue hacer un click, cambiar el cassette y orientarnos para otro lado. Nosotros tuvimos la suerte de que siempre toda la familia nos apoyó y lo trató de igual, por ahí algún abuelo más sobreprotector, pero sino con los primos, de su edad o incluso más grandes, no tuvimos problemas. También ayudó que nosotros lo tratemos por igual. Le hicimos hacer de todo. Pasó por todas las actividades que tenía que hacer de bebé, como terapias, ahora está con la fonoaudióloga, psicopedagoga, psicomotricista. Siempre estuvo integrado a jardincitos desde los dos años, dos años y medio. Todo eso lo ayudó un montón. Cuando lo compartí y vi que empezó a viralizarse, dije ¡por Dios! Porque de verdad me impactó.

- Es difícil tener una idea de hasta dónde puede llegar un mensaje en las redes…
- No, por eso cuando me empezó a llegar mensajes de desconocidos, solicitudes de amistad, puse algunos reparos y límites, pero me encantó la repercusión.

- Con este curso encontraste la manera de darle forma a lo que venías sintiendo hace once años y en el momento justo lo compartiste.
- Sí, porque seamos sinceros, ¿de qué otra forma lo iba a lograr? Era grabarme un video, y yo soy de ir a charlas cuando se dan para padres de niños con capacidades diferentes y todo, pero tampoco voy a agarrar el micrófono y empezar a hablar, cada cosa en su lugar. Entonces me encantó, le había preguntado a la profesora Analía si había algún problema con la elección del tema, y me dijo que cada uno hacía el tema que quisiera... y me encantó, porque fue simple y me parece que el mensaje quedo claro. Traté de hacerlo con fotos de Renato y de la familia, porque si no parecía yo sola con Renato, cuando sé que a su hermanito también le gusta y quiero también incluirlo, pero traté de que no haya ningún otro nene o compañerito de sus actividades.

- En la presentación hablás de esas cosas que te pasan al principio, miedo, tristezas…
- Primero te agarra la reacción de pensar cosas como si va a tener familia, si se va a casar, si va a tener hijos. Es como que enseguida se nos vino todo. Después por ejemplo, que no lo puse en la presentación, pero hasta en algún momento me dio bronca y decía pero ¿por qué? Pero no es algo que fue siempre así. Por eso puse en la presentación esas 3 A: amor, aprendizaje y acompañamiento, que transforman todo eso en positivo. Es decir, sí es difícil, y hay momentos que uno reacciona de acuerdo al estado de ánimo de uno, del cansancio, del estrés, y hay momentos en que se hace difícil. Es como todo, hay día que renegás más y hay días que al final del día se hace pesado o hay conductas repetitivas por el hecho de que le cueste entender, y uno puede cansarse en algunos momentos. También por ahí se suele decir: son unos angelitos, es decir, depende de la personalidad de cada nene. Da la casualidad de que Renato es súper dulce, súper cariñoso, súper sociable, muy respetuoso, muy educado, entonces todo eso es a favor. Pero también tiene sus caprichos, sus berrinches, como todo. Ahora que ya tiene esta edad se está empezando a poner con más carácter, entonces ya te hace entender que no quiere algo y no hay forma de aflojarlo, o se ofende. A él también le encanta ver sus logros, es también bastante insistente, si algo no le sale, sigue, sigue y eso me emociona mucho, él sigue, sigue hasta que le sale. Y cuando le sale él es feliz.

El link de la presentación de Carolina es:
https://prezi.com/2mdbp7hf_fhm/tener-un-hijo-con-sindrome-de-down/?utm_source=facebook&utm_medium=ending_bar_share